Zahlreiche Erkrankungen können zu fehlender oder stark beeinträchtigter Lautsprache führen. Menschen ohne Lautsprache können von Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (UK) profitieren und sind in der Regel auf Unterstützung und/oder Pflege durch Angehörige angewiesen. Die im Rahmen der vorliegenden Dissertation durchgeführten Studien haben gezeigt, dass es signifikante Zusammenhänge zwischen der Angehörigenbelastung und ihrer Einschätzung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und Funktionsfähigkeit von Menschen ohne Lautsprache gibt. Es konnte der positive Einfluss einer komplexen UK-Intervention auf die Belastung gezeigt werden. Des Weiteren wurden Stressoren, Ressourcen und Coping-Strategien der Angehörigen identifiziert. Auf Basis der gewonnenen Ergebnisse werden mögliche Implikationen zur Berücksichtigung der pflegebezogenen Belastung in zukünftigen Studien mit Angehörigen sowie zur Entwicklung von (UK-)Interventionen mit einer ganzheitlichen, systemischen Sichtweise auf Menschen ohne Lautsprache und ihre Familien diskutiert.
Numerous conditions can result in a lack of or severely impaired natural speech. People without natural speech can benefit from augmentative and alternative communication (AAC) interventions and often need to rely on support and/or care from family members. The studies conducted within the scope of this dissertation have shown that there are significant interrelations between caregiver burden and their assessments of health-related quality of life and functioning of people without natural speech. The positive influence of a complex AAC intervention on caregiver burden was demonstrated. Furthermore, numerous stressors, resources, and coping strategies were identified. Based on the results obtained, this dissertation addresses possible implications for the consideration of care-related burden in future studies with caregivers and for the development of (AAC) interventions with a holistic, systemic view on people without natural speech and their families.
von Anna Zinkevich ; Sarah Anna Katharina Uthoff ; Markus Antonius Wirtz ; Jens Boenisch ; Stefanie Kalén Sachse ; Tobias Bernasconi ; Michael Feldhaus ; Lena Ansmann
