Dissertation Oldenburg, Universität Oldenburg 2024
Hochschulschrift
Beatmete Kinder und Jugendliche sind im höchsten Maße auf die Unterstützung durch Pflegende und lebensnotwendige Technik angewiesen. Die vorliegende Arbeit untersucht die Gestaltung des familialen Alltags mit beatmeten Kindern und Jugendlichen. Im Rahmen der empirischen Analyse wurden 18 leitfadengestützte Elterninterviews mittels der Grounded Theory ausgewertet. Dabei ist im Kern deutlich geworden, dass die Eltern der Herstellung von Lebensqualität ihres beatmeten Kindes hohe Priorität geben und sich selbst als Schlüsselpersonen sehen, die im Setting der häuslichen Intensivpflege, indem die Familie beisammenbleibt, aktiv dazu beitragen können. Die Gestaltungsmöglichkeiten von Familien in der häuslichen Intensivpflege sind im unterschiedlichen Ausmaß limitiert und werden unter anderem durch den Sozialstatus der Eltern und organisatorische sowie strukturelle Versorgungsdefizite beeinflusst. Eltern wünschen sich neben der Anerkennung als Familie und dem Einbezogen sein in politische Entscheidungen, dass Maßnahmen etabliert werden, die ihnen ihren familialen Alltag erleichtern.
Everyday family life with ventilated children and adolescents in intensive home care. Ventilated children and adolescents are highly dependent on the support of carers and life-saving technology. This study examines the organisation of everyday family life with ventilated children and adolescents. As part of the empirical analysis, 18 guided interviews with parents were analysed using grounded theory. In essence, it became clear that parents prioritise the improvement of their ventilated child's quality of life and see themselves as key persons who can actively contribute to it in the setting of intensive care at home, where the family stays together. The options available to families in home intensive care are limited to different degrees and are influenced, among other things, by the social status of the parents and organisational and structural care deficits. In addition to being acknowledged as a family and being involved in political decisions, parents want interventions to be established that make their everyday family life easier.
Zahlreiche Erkrankungen können zu fehlender oder stark beeinträchtigter Lautsprache führen. Menschen ohne Lautsprache können von Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (UK) profitieren und sind in der Regel auf Unterstützung und/oder Pflege durch Angehörige angewiesen. Die im Rahmen der vorliegenden Dissertation durchgeführten Studien haben gezeigt, dass es signifikante Zusammenhänge zwischen der Angehörigenbelastung und ihrer Einschätzung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und Funktionsfähigkeit von Menschen ohne Lautsprache gibt. Es konnte der positive Einfluss einer komplexen UK-Intervention auf die Belastung gezeigt werden. Des Weiteren wurden Stressoren, Ressourcen und Coping-Strategien der Angehörigen identifiziert. Auf Basis der gewonnenen Ergebnisse werden mögliche Implikationen zur Berücksichtigung der pflegebezogenen Belastung in zukünftigen Studien mit Angehörigen sowie zur Entwicklung von (UK-)Interventionen mit einer ganzheitlichen, systemischen Sichtweise auf Menschen ohne Lautsprache und ihre Familien diskutiert.
Numerous conditions can result in a lack of or severely impaired natural speech. People without natural speech can benefit from augmentative and alternative communication (AAC) interventions and often need to rely on support and/or care from family members. The studies conducted within the scope of this dissertation have shown that there are significant interrelations between caregiver burden and their assessments of health-related quality of life and functioning of people without natural speech. The positive influence of a complex AAC intervention on caregiver burden was demonstrated. Furthermore, numerous stressors, resources, and coping strategies were identified. Based on the results obtained, this dissertation addresses possible implications for the consideration of care-related burden in future studies with caregivers and for the development of (AAC) interventions with a holistic, systemic view on people without natural speech and their families.
