von Helge Schnack ; Johanna Sophie Lubasch ; Sarah Anna Katharina Uthoff ; Anna Zinkevich ; Milena von Kutzleben ; Sebastian Specht ; Markus Antonius Wirtz ; Olaf von dem Knesebeck ; Lena Ansmann
Zahlreiche Erkrankungen können zu fehlender oder stark beeinträchtigter Lautsprache führen. Menschen ohne Lautsprache können von Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (UK) profitieren und sind in der Regel auf Unterstützung und/oder Pflege durch Angehörige angewiesen. Die im Rahmen der vorliegenden Dissertation durchgeführten Studien haben gezeigt, dass es signifikante Zusammenhänge zwischen der Angehörigenbelastung und ihrer Einschätzung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und Funktionsfähigkeit von Menschen ohne Lautsprache gibt. Es konnte der positive Einfluss einer komplexen UK-Intervention auf die Belastung gezeigt werden. Des Weiteren wurden Stressoren, Ressourcen und Coping-Strategien der Angehörigen identifiziert. Auf Basis der gewonnenen Ergebnisse werden mögliche Implikationen zur Berücksichtigung der pflegebezogenen Belastung in zukünftigen Studien mit Angehörigen sowie zur Entwicklung von (UK-)Interventionen mit einer ganzheitlichen, systemischen Sichtweise auf Menschen ohne Lautsprache und ihre Familien diskutiert.
Numerous conditions can result in a lack of or severely impaired natural speech. People without natural speech can benefit from augmentative and alternative communication (AAC) interventions and often need to rely on support and/or care from family members. The studies conducted within the scope of this dissertation have shown that there are significant interrelations between caregiver burden and their assessments of health-related quality of life and functioning of people without natural speech. The positive influence of a complex AAC intervention on caregiver burden was demonstrated. Furthermore, numerous stressors, resources, and coping strategies were identified. Based on the results obtained, this dissertation addresses possible implications for the consideration of care-related burden in future studies with caregivers and for the development of (AAC) interventions with a holistic, systemic view on people without natural speech and their families.
von Sarah Anna Katharina Uthoff ; Anna Zinkevich ; Dominika Franiel ; Maike Below ; Helene Splieth ; Julia Iwen ; Marc Biedermann ; Dorothee Heinemeier ; Lena Ansmann
von Anna Zinkevich ; Sarah Anna Katharina Uthoff ; Jens Boenisch ; Stefanie K. Sachse ; Helge Schnack ; Carolin Garbe ; Tobias Bernasconi ; Lena Ansmann
von Anna Zinkevich ; Sarah Anna Katharina Uthoff ; Markus Antonius Wirtz ; Jens Boenisch ; Stefanie Kalén Sachse ; Tobias Bernasconi ; Michael Feldhaus ; Lena Ansmann
Background: People with disabilities and without natural speech often rely on care provided by informal caregivers. The caregiving situation of these informal caregivers has been poorly researched. The objectives of the study are 1) to identify stressors, resources, and coping strategies among informal caregivers of people without natural speech and 2) to examine whether a complex intervention in augmentative and alternative communication (AAC) that is not primarily tailored to the needs of informal caregivers can reduce care-related burden. Methods: The main components of the AAC intervention were (1) initial counselling session, (2) 4 AAC training sessions, (3) 20 AAC therapy sessions and (4) accompanying case management. The control group received only the initial counselling session. Within a quasi-experimental intervention study, survey data on self-perceived burden (Burden Scale for Family Caregivers, BSFC-s) from n = 154 informal caregivers of people without natural speech were collected at three time points between June 2018 and April 2021 from a postal survey. Qualitative interviews with n = 16 informal caregivers were conducted. Results: Caregivers reported various stressors such as limited communication with the cared-for person and concerns about the living situation in adulthood. Diverse resources and effective coping strategies, which the caregivers refer to when dealing with stressors, could also be identified. Burden was significantly reduced in the intervention group compared to the control group. According to the results of the qualitative study, AAC use led to better communication skills and a reduction in behavioural problems and thus a decreased burden. Conclusions: The AAC intervention seems to have a positive impact on self-perceived burden. Linkages between intervention components and burden reduction as well as stressors and coping strategies could be identified and provide an evidence-based foundation for developing future holistic interventions for families with individuals without natural speech.
Hintergrund: Menschen mit Behinderungen, die über keine natürliche Lautsprache verfügen, sind häufig auf die Unterstützung durch informelle Pflegepersonen angewiesen. Die Pflegesituation dieser informellen Pflegepersonen ist bislang nur unzureichend erforscht. Die Ziele der Studie sind: 1) die Identifizierung von Stressoren, Ressourcen und Bewältigungsstrategien bei informellen Pflegepersonen von Menschen ohne natürliche Lautsprache sowie 2) die Untersuchung, ob eine komplexe Intervention im Bereich der Unterstützten Kommunikation (UK), die nicht primär auf die Bedürfnisse der Pflegepersonen zugeschnitten ist, die pflegebezogene Belastung verringern kann. Methoden: Die Hauptkomponenten der UK-Intervention bestanden aus: (1) einem ersten Beratungsgespräch, (2) vier UK-Trainingssitzungen, (3) 20 UK-Therapiesitzungen und (4) begleitendem Fallmanagement. Die Kontrollgruppe erhielt lediglich das erste Beratungsgespräch. Im Rahmen einer quasi-experimentellen Interventionsstudie wurden mittels einer postalischen Befragung zu drei Messzeitpunkten zwischen Juni 2018 und April 2021 Daten zur selbst wahrgenommenen Belastung (erfasst mit der „Burden Scale for Family Caregivers“, BSFC-s) von n = 154 informellen Pflegepersonen erhoben, die Menschen ohne natürliche Lautsprache betreuten. Zudem wurden qualitative Interviews mit n = 16 informellen Pflegepersonen geführt. Ergebnisse: Die Pflegepersonen berichteten über diverse Stressoren, wie etwa die eingeschränkte Kommunikation mit der betreuten Person sowie Sorgen bezüglich deren Lebenssituation im Erwachsenenalter. Ebenso konnten vielfältige Ressourcen und wirksame Bewältigungsstrategien identifiziert werden, auf die die Pflegepersonen im Umgang mit diesen Stressoren zurückgreifen. In der Interventionsgruppe verringerte sich die Belastung im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant. Den Ergebnissen der qualitativen Teilstudie zufolge führte der Einsatz von UK zu verbesserten kommunikativen Kompetenzen sowie zu einer Reduktion von Verhaltensauffälligkeiten und somit zu einer verringerten Belastung. Schlussfolgerung: Die UK-Intervention scheint einen positiven Einfluss auf die selbst wahrgenommene Belastung auszuüben. Es konnten Zusammenhänge zwischen den Interventionskomponenten und der Belastungsreduktion sowie zwischen Stressoren und Bewältigungsstrategien aufgezeigt werden; diese bilden eine evidenzbasierte Grundlage für die Entwicklung künftiger ganzheitlicher Interventionsangebote für Familien mit Angehörigen, die über keine natürliche Lautsprache verfügen. [Mit KI übersetzt]
BMC health services research London : BioMed Central, 2001 22(2022), Artikel-ID 1549, Seite 1-14 Online-Ressource
